Çukurova ve Doğu Akdeniz bölgesindeki akraba evlilikleri SMA’lı doğumları tetikliyor. Adana’da ’Ulusal Evlilik Öncesi SMA Taşıyıcı Tarama Programı’ kapsamında kurulan ’Bölge SMA Tarama Laboratuvarı’ ile artık evliliklerde SMA’lı bebek doğumunun önüne geçilmesinin hedeflendiği bildirildi.

Beşiktaş’ta bomba süsü verilmiş düzenekle 15 Temmuz Şehitler Köprüsü’nü üzerine ‘SMA’ yazılı araçla trafiğe kapatan sanık hakim karşısına çıktı.

Var olan hastalıklara yönelik ilaç çalışmalarına da bu ülkede izin verilmiyor. Şartlar çok ağır, yorucu ve maliyetli. Ülkede yüzlerce tıp, eczacılık, kimya ve biyoloji fakültesi var. Ancak hiç birince bu hususlarla ilgili çalışma yok. Sebepleri de belli. Herkes Batılı ilaç kartellerinden medet umuyor. Kimse neden milyarlarca doları Batılı ilaç şebekelerine aktarıyoruz da biz çözüm üretmiyoruz diye s…

Ankara Üniversitesi Kök Hücre Enstitüsü'nde, TÜBİTAK desteğiyle SMA hastalığında ilaç tedavisinin kişiye özel etkisini test edecek kit geliştirilmesi için çalışma başlatıldı.

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA konusundan sonra derece hassas olduklarını dile getirdi. Koca, gen tedavisinde hasta grubunun belirlendiğini ifade ederek "Bu hastalığın istismar aracı olarak kullanılmasına tahammülümüz yok. SMA Bilim Kurulumuz var. Faydası ispat edilmiş olan ilacın temini sağlanıyor. Etkili olduğu bir hasta grubu var. Uygulanmak üzere planımızı yaptık. Yakında uygulamaya geçecek." dedi.

SMA Bilim Kurulu'ndan bir ilaca onay, bir ilaca veto çıktı. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca başkanlığındaki toplantıda Risdiplam etken maddeli ilacın SMA tedavi rehberine eklenmesine karar verildi. Bilim Kurulu, ailelerin yoğun olarak talep ettiği Zolgensma ilacına ise onay vermedi.

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, "SMA Bilim Kurulumuz, oral kullanımı olan etkisini göstermiş ikinci bir ilacın kullanımını önerdi. Bu ilacın kullanıma alınması için işlemleri başlattık" dedi. Gen tedavisinin geri ödeme kapsamında olmamasının eleştiri konusu olduğunu belirten Koca, "Bu gen tedavisinin etkinliğini SMA Bilim Kurulumuz değerlendiriyor. Kurul, şimdilik uygulamaya alınmasının bir gereklilik olmadığını ifade etti" diye konuştu.

İstanbul Sultanbeyli’de yaşayan Selma ve Eşref Akdeniz çiftinin 2 yaşındaki oğlu minik İsmail, SMA tip-2 ile mücadele ediyor. Kısa bir süre önce ayakta durduğu için ağlamaya başlayan minik çocuğun, yapılan genetik testlerin ardından SMA tip-2 hastası olduğu belirlendi. Çocuğunun iyileşmesi için harekete geçen aile, İstanbul Valiliği onayıyla bir yardım kampanyası başlattı. Anne Selma Akdeniz, hayırsever vatandaşlardan minik İsmail için destek istedi.

Sosyal Güvenlik Kurumu'nun (SGK) 'Sağlık Uygulama Tebliğinde Değişiklik Yapılmasına Dair Tebliğ'i Resmi Gazete'de yayımlandı. Buna göre, SMA hastalarının ilaç giderlerini SGK karşılayacak. İlaç kullanım onayı SGK'nın belirleyeceği resmi sağlık kurumlarında görevli çocuk nörolojisi uzmanı tarafından her bir uygulama için ayrı ayrı reçete edilecek. İlaç kullanım onayı ilk 4 uygulama için tek seferde ve sonraki her bir uygulama için ise ayrı ayrı verilmesi halinde SG…

Son dönemlerde sosyal medya üzerinden paylaşımları artan SMA kampanyalarına Sağlık Bakanı Fahrettin Koca son noktayı koydu. Kampanyaların iyi niyetin suistimali olduğunu söyleyen bakan, konunun takipçisi olacaklarını ifade etti. Sosyal medyada birçok ünlünün de dâhil olduğu bu kampanyalarla anlaşıldı ki birçok kişi bu hastalık ve tedavine sürecine dair bilgi sahibi değil. SMA hastalığını, tedavisini ve kampanyaların detayını bir çocuk doktoruyla konuştuk. Ayrıca …

Gezi kalkışması sırasında bir sözde tiyatrocu tarafından noktalı yere ‘Gezi Parkı’ yazılarak paylaşılan bu mesaj, her şeyi özetliyordu. O günden beri CHP’nin başını çektiği ‘örgütlü kötülük’ Türkiye’yi karıştırmak için hep bu kalıbı kullandı. Noktalı yere ne yazılacağını belirleyenin kim olduğu ise hâlâ herkesin bildiği bir sır

Sağlık Bakanı Koca, "İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz" açıklamasında bulundu.