SMA'lı çocukların sorunlarının ne zaman ve nasıl çözüleceğini herkes merak ediyor ama nasıl oluyor da Sağlık Bakanlığının onay vermediği bir tedavi için Valilik yardım kampanyasına izin veriyor? Kasların giderek zayıflamasına sebep olan SMA hastalığından 2020 yılı itibariyle 1300 civarında kişide bulunuyor. Bu hastaların tedavisi için kullanılan ilaçlar devlet tarafından karşılanıyor.
Fakat bu ilaçlar tam mânâda iyileşme sağlamıyor. Başka bir ilaç var ki Türkiye'de bu ilaca izin verilmiyor. İddiaya göre tek bir dozda tedavi ediyor. İlacın firması 2-3 milyon dolar arasında bir fiyatla bu ilacı satıyor. Sağlık Bakanlığı bu ilacın testlerinin tamamlanmadığını bu nedenle kullanılmaması gerektiğini söylüyor.
Sözde ilaçla alakalı yapılan reklam çalışmaları ve ailelerin umutlarını kullanarak bir sömürü aracı halini alması işleri iyice karıştırıyor. Hâl böyle olunca SMA hastası aileler son iki-üç yıldır yardım kampanyaları başlatarak çocuklarını tedavi ettirme umuduyla medyadan ve sosyal medyadan çağrılar yapıyor. Yardım kampanyası için valiliğe başvuru yapıldığında tabii olarak onay verilmiyor. Ancak bunun da bir yolu bulunmuş: aileler mahkemeye başvuruyor ve valiliğin kararı iptal ediliyor.
Karşımızda aç gözlü bir şirket, işe yarayıp yaramadığı belli olmayan bir ilaç, 1300 hasta ve bu ilacın işe yaradığına inanmayan bir Sağlık Bakanlığı var. Sağlık Bakanlığı'nın temel görevi bu hastalığın neden çoğaldığını bulmaktır ki bu hususta hemen hiçbir çaba yok Yazının tamamı Gerçek Hayatın 1102. sayısında
+ GZT Haber Merkezi'nden çıkan tüm içeriklerde olduğu gibi burada da 'GZT bakış açısı' hakim... Son dakika ise en hızlı, merak edilen ise en anlaşılır, dolu dolu bir konu ise en doyurucu şekilde takipçilerimize sunuyoruz. Yine de soru işareti kaldı ise iletisim@gzt.com'a mail atmanız, sosyal medya hesaplarımızdan bize mesaj göndermeniz yeterli.
