İsmail’in güneşi ol: SMA hastası İsmail bağışlarınızı bekliyor
İstanbul Sultanbeyli’de yaşayan Selma ve Eşref Akdeniz çiftinin 2 yaşındaki oğlu minik İsmail, SMA tip-2 ile mücadele ediyor. Kısa bir süre önce ayakta durduğu için ağlamaya başlayan minik çocuğun, yapılan genetik testlerin ardından SMA tip-2 hastası olduğu belirlendi. Çocuğunun iyileşmesi için harekete geçen aile, İstanbul Valiliği onayıyla bir yardım kampanyası başlattı. Anne Selma Akdeniz, hayırsever vatandaşlardan minik İsmail için destek istedi.
1 yaşına kadar hiçbir sağlık sorunu olmayan minik İsmail’in, her 2 ayağında güç kaybı ortaya çıktı. Bir süre sonra ise ayakta duramaz hale gelen minik çocuğa, yapılan araştırma ve genetik testler sonucu SMA tip-2 teşhisi konuldu. 12 yaşında Şevval isimli bir kızı da olan Anne Selma Akdeniz, “Kızımda SMA namına hiçbir rahatsızlık yok. Fakat 1 yaşına kadar ayakta durabilen oğlum İsmail, daha sonra ayağa kaldırdığımızda ağlayarak kendini yere bırakmaya başladı. Bu durum bizi endişelendirdiği için hekime başvurduk. Yaklaşık 4 ay süren tetkikler sonucu İsmail’in SMA hastası olduğunu öğrendik” dedi.
"Çocuğumuz yavaş yavaş eriyor"
Şu an 2 yaşında olan İsmail’in 9 kilo 750 gram olduğunu ifade eden Anne Akdeniz, hastanenin tedavi için elverişli gördüğü kriter 5 yaş ve 20 kilo. Umarım bu süre içinde gereken parayı toplayabiliriz. Soruyorum size, hangi anne ve baba evladının tedavisi için bir umut varken, göz göre göre ölüme gitmesine seyirci kalır... SMA ölümcül kas hastalığı ve bizim çocuğumuz yavaş yavaş eriyor. Zolgensma gen tedavisini alabilirse Allah’ın da izniyle iyileşecek. Fakat herkesin bildiği gibi tedavi çok pahalı. Çağrımızı görenleri İsmail’e yardım etmeye çağırıyoruz. Lütfen İsmail’imin güneşi olun” diye konuştu.
Gen tedavisi için kampanya başlatıldı
Teşhisin hemen ardından hastalığın seyrini yavaşlatan tedavi sürecinin başladığını belirten Baba Eşref Akdeniz ise, “3 ayda bir vurulan bu iğne ile hastalığın vücuda vereceği zararın yavaşlatılması hedefleniyor. Ancak tabi yurt dışında sürdürülen bir gen tedavisi var. Hala burada tedavi olan çocuklar, çocuklarını bu tedaviye götürmek için mücadele veren pek çok aile var. Artık biz de o ailelerden biriyiz. Araştırmalar yaptık, bu süreçte valilik izniyle bir yardım kampanyası başlattık” diye konuştu. Yardım kampanyası için gerekli iznin 2 hafta önce çıkarken, İsmail’in ablası Şevval de kardeşini yaşaması için hayırsever vatandaşlardan destek istedi.
Zolgensma nedir?
Gen tedavisi olarak adlandırılan Zolgensma tedavisi yaklaşık 1 saat sürerken, hastalara damar içi enjeksiyon yoluyla ilaç veriliyor. İlacın dozu hastanın kilosuna göre belirleniyor. Çocuğuna SMA teşhisi konan aileler, bir süredir sözkonusu tedavinin SGK kapsamına alınarak Türkiye’de yapılması için çağrıda bulunuyor.
Bağış hesapları:
- TL İBAN: TR32 0001 0024 6068 1231 3550 03
- USD IBAN: TR05 0001 0024 6068 1231 3550 04
- EURO IBAN: TR75 0001 0024 6068 1231 3550 05
- Alıcı: Eşref Akdeniz / Ziraat Bankası
- 0 539 463 67 49
- Tüm operatörlerden PAŞA yazıp 5349'a göndererek 20 TL bağış yapabilirsiniz.
Sosyal medya hesapları
Instagram: @sma.ismailin.gunesi.olTwitter: @sma_ismailtip2Baba Eşref Akdeniz Telefon: 0539 463 67 49
Amca Murat Akdeniz Telefon: 0535 540 63 98