0

JURNAL.İST HAKKINDA // NEDİR, KİMDİR?

Nadir görülen hastalıktan bir kızını kaybeden anne diğer hasta çocuğu için çırpınıyor

Çağrı Saçaralp
ÇAĞRI SAÇARALP
12 OCAK 2017 , PERŞEMBE 14:20
Abone ol

Dünyada nadir görülen 14 çeşidi bulunan ölümcül genetik hastalıktan bir kızını kaybeden acılı anne, aynı hastalığa yakalanan 22 yaşındaki kızı Cemre Nur'un yaşaması için çabalıyor.

Dünyada nadir görülen 'NCL' olarak bilinen 14 çeşidi bulunan ölümcül genetik hastalıktan bir kızını kaybeden, diğerini yaşatabilmek için çırpınan 44 yaşındaki Kadriye Hacıoğlu, 19 yıldan bu yana başucundan ayrılmadığı 22 yaşındaki kızı Cemre Nur ve benzer durumdaki hasta çocuklar için umutlandı.
Yurt dışında testlerin yapıldığı merkezlerde denek olarak kullanılan hastaların beynine verilen bir enzimin yüzde 87 oranında başarı sağladığının görüldüğünü belirten anne, "Amerika ve Avrupa'daki hastalara reçete ile verilmeye başlanacak enzimin Türkiye'de de NCL teşhisi konulan az sayıdaki tüm hastalara ilk teşhis veya yatağa bağımlı hasta ayrımı yapılmadan verilmesini istiyoruz" dedi.
Yurt dışında testlerin yapıldığı merkezlerde denek olarak kullanılan hastaların beynine verilen bir enzimin yüzde 87 oranında başarı sağladığının görüldüğünü belirten anne, "Amerika ve Avrupa'daki hastalara reçete ile verilmeye başlanacak enzimin Türkiye'de de NCL teşhisi konulan az sayıdaki tüm hastalara ilk teşhis veya yatağa bağımlı hasta ayrımı yapılmadan verilmesini istiyoruz" dedi.
Kadriye Hacıoğlu, aralarında akrabalık bağı bulunmayan eşinden dünyaya getirdiği iki kızından Cemre Nur ve ardından Melis'e konulan 'beyincik erimesi' olarak da nitelendirilen NCL (Nöronal Ceroid Lipfouscinosis) teşhisi ile şoke oldu. Hacıoğlu'nun, sağlıklı doğumdan sonra normal gelişim gösteren, konuşma, yürümeye başladıktan sonra adım atamaz, el boyun başta olmak üzere tüm vücudu işlev göremez hale gelen iki kızının yakalandığı bu hastalık, dünyada çok nadir görülen türden. Melis, bitkisel hayata girdikten sonra kurtarılamazken anne Kadriye Hacıoğlu, başından bir an ayrılmadığı, oksijen tüpü ve solunum cihazına bağlı kızı Cemre Nur'u yaşatabilmek için elinden geleni yapıyor.
Kadriye Hacıoğlu, aralarında akrabalık bağı bulunmayan eşinden dünyaya getirdiği iki kızından Cemre Nur ve ardından Melis'e konulan 'beyincik erimesi' olarak da nitelendirilen NCL (Nöronal Ceroid Lipfouscinosis) teşhisi ile şoke oldu. Hacıoğlu'nun, sağlıklı doğumdan sonra normal gelişim gösteren, konuşma, yürümeye başladıktan sonra adım atamaz, el boyun başta olmak üzere tüm vücudu işlev göremez hale gelen iki kızının yakalandığı bu hastalık, dünyada çok nadir görülen türden. Melis, bitkisel hayata girdikten sonra kurtarılamazken anne Kadriye Hacıoğlu, başından bir an ayrılmadığı, oksijen tüpü ve solunum cihazına bağlı kızı Cemre Nur'u yaşatabilmek için elinden geleni yapıyor.
Erken teşhis halinde ilerlemesi büyük ölçüde durdurulabilen 14 ayrı çeşidi olduğu açıklanan hastalığın duyulabilmesi için mücadele eden Hacıoğlu, uluslararası bir firmanın, kızında görülen 'NCL' isimli genetik hastalığın 2'nci tipi için vücutta eksik enzimi başa yerleştirilen bir kapsülle veren yöntemden yüzde 87 oranında başarı sağlandığını öğrendi. Hastalığın duyulması ve ailelerin bilinçlenerek örgütlenebilmeleri için çaba harcayan Kadriye Hacıoğlu, ulaşabildiği herkesi 'Yetim İlaç' yasa veya yönetmeliği için Sağlık Bakanlığı, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı, Maliye Bakanlığı ve sağlık alanındaki sivil örgütlerine ulaştırılacak metni internetteki kampanyaya katılarak imzalamaya çağırdı. Toplanan imza sayısı şimdiden 1500' ulaştı.
Erken teşhis halinde ilerlemesi büyük ölçüde durdurulabilen 14 ayrı çeşidi olduğu açıklanan hastalığın duyulabilmesi için mücadele eden Hacıoğlu, uluslararası bir firmanın, kızında görülen 'NCL' isimli genetik hastalığın 2'nci tipi için vücutta eksik enzimi başa yerleştirilen bir kapsülle veren yöntemden yüzde 87 oranında başarı sağlandığını öğrendi. Hastalığın duyulması ve ailelerin bilinçlenerek örgütlenebilmeleri için çaba harcayan Kadriye Hacıoğlu, ulaşabildiği herkesi 'Yetim İlaç' yasa veya yönetmeliği için Sağlık Bakanlığı, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı, Maliye Bakanlığı ve sağlık alanındaki sivil örgütlerine ulaştırılacak metni internetteki kampanyaya katılarak imzalamaya çağırdı. Toplanan imza sayısı şimdiden 1500' ulaştı.
Bugünün gazete manşetleri için tıklayın >