Nager sendromlu kızı olan Spengler: Rahatsız oluyorsanız bakmayın, kızımız gayet güzel

Rusya'da yaşayan Hele ve Yuri Spengler okulda tanıştı. Birbirlerine aşık olan çift bir süre sonra dünya evine girdi.

Çiftin yıllar içinde üç sağlıklı çocuğu oldu; ancak bir çocuk daha istiyorlardı. Dördüncü çocukları bir türlü olmadı.

18 yılın ardından Helena ve Yuri müjdeli haberi aldılar. 42 yaşındaki Helena dördüncü çocuğuna hamileydi. Helena çoktan anneanne olmuştu. Anneanne olduktan sonra bir de yeniden anne olma duygusunu tadacaktı. Helena kendine geldikten sonra bebeğini görmek istediğini söyledi.

Hemşireler bebeği Helena’ya göstermek konusunda endişeliydi. Darina’nın bir süre daha yoğun bakım ünitesinde kalması gerekiyordu. Helena, bebeğinin suratını gördüğünde baygınlık geçirdi.

Kadın kendine gelemeyince başka bir odaya götürüldü. Kızının suratını görünce çok şaşırmıştı.

Doktorlar, Helena’ya kızlarında Nager sendromu olduğunu söylediler. Nager sendromuna sahip çocukların yüzleri, elleri ve kolları tam olarak gelişemiyor. Genellikle küçük çeneleri oluyor.

Darina’da görülen Nager sendromu son derece ciddiydi. Doktorlar kızın birkaç haftalık ömrü olduğunu düşünüyordu.

Hatta doktorlar Helena’ya bebeğini evlat vermesini önerdiler. Eğer bebek iyileşirse başka bir aile tarafından evlat edinilecekti.

Tam o sırada odaya Helena’nın eşi Juri girdi. Helena, Juri’ye kızının suratını göstermekten çekiniyordu; ancak Juri beklenen tepkiyi vermedi.

"İşte benim canım tatlı kızım"

Juri, “İşte benim canım tatlı kızım” dedi. Kızını öperken ağlamaya başladı.

Helena eşinin verdiği tepkiyle daha iyi hissetti. Çocuk ve anne taburcu edildi.

Doktorların söylediklerinin aksine Darina günden güne güçlenmeye başladı. Kızı gören insanlar, aileye ön yargılı bakışlar atıyorlardı. Bir gün birisi, “Asla normal bir hayatı olmayacak. Yakında ölecek. Hayatınız mahvolacak” dedi. Bu tür yorumlara dayanamayan Helena ve Juri çocuklarını da alarak Rusya'nın başka bir şehrine taşındı.

Neyse ki üç çocukları, kardeşlerine her daim yardımcı oldu. Darina tıpkı yaşıtları gibi. Çizgi film izlemeyi seviyor ve oyuncaklarla oynuyor. Yine de insanlar ona rahatsız edici bakışlar atıyorlardı. Hatta bazı acımasız insanlar, görünce rahatsız olduklarından kızlarının suratını örtmesini istiyorlardı. Ailenin onlara cevabı ise, “Rahatsız oluyorsanız bakmayın. Kızımız gayet güzel” oluyor.

Nager sendromu nedir?

• Nager sendromu, son derece az görülen ve şimdiye kadarki vaka sayısı 90 olan doğumsal bir hastalıktır. Bu hastaların 25 tanesi hayatta kalmıştır. Nager sendromu olan bir kişide görülen karakteristiklerden bazıları veya hepsi şunlardır: Az gelişmiş yanak ve çene bölgesi, alt kirpiklerin azlığı veya yokluğu, böbrek ve/veya karın reflüsü, bükülmüş ayak parmakları, kısalmış yumuşak damak, ufak ve az gelişmiş iç ve dış kulak, dudak damak yarığı ihtimali, gelişmemiş el baş parmağı veya yokluğu, duyma kaybı, kısa önkol, dirseklerde hareket güçlüğü. Bu hastalar için bu anormalliklerin üstesinden gelmek çok nadirdir ve hastaların genellikle üreme organlarıyla ilgili herhangi bir problemi yoktur. Genellikle hastalar normal bir zekaya sahiptir.