Abushe’nin hikayesinin başrolü: 40 binde bir rastlanan Waardenburg Sendromu
MÜGE VARDAR
"Waardenburg Sendromu"na sahip siyahi çocuk Abushe’nin hüzün dolu hikayesi...
Etiyopya'nın güneyi Jinka'da yaşayan 8 yaşındaki Abushe, “Waardenburg sendromu” denen bir genetik bozukluğa sahip.
Waardenburg sendromu; siyahi kişilerin renkli göze sahip olması olarak nitelendiriliyor. Sendromun en belirgin özellikleri ise; pigmenter anormallik ve sinirsel dokularda meydana gelen bozukluklar.
Genellikle ebeveynlerden kalıtsal yolla geçtiği saptanan sendrom, bilimsel araştırmalara göre de genetik özelliklerden kaynaklanıyor.
"Waardenburg Sendromu" nedir?
Hem klinik hem genetik olarak oldukça değişken özellikleriyle ortaya çıkan işitsel pigmenter sendromlardan birisidir. Kişilerde işitme kaybı, gözlerde, saçta ve deride pigmentasyon bozukluklarıyla kendini gösterir.
"Doğanın mucizesi"
Waardenburg sendromu genetik bir bozukluk olarak adlandırılsa da, Abushe'nin gözlerini doğanın bir mucizesi gibi görünüyor.
Farklılığını kabul etmeyenler de oluyor
Onun bu farklılığını kabullenemeyip dışlayanlar da olmuyor değil.
Uykudayken yangın çıkıyor
Ahşap ve kerpiçten yapılmış bir evde büyükannesi ile yaşayan Abushe, bir yangın sonucu evsiz kalıyor.
Alnında bir iz taşıyor
Yangından sağ kurtulmayı başarsa da, alnında hala bir iz taşıyor.
Sadece kırmızı topunu kurtarabildi
Birçok eşyası ve okul kitapları da yangında kül olan Abushe, yalnızca en değerli eşyası kırmızı topunu kurtarabiliyor.
Yıllarca gözlerini görmüyor sandılar
Ailesi, yıllarca maddi yetersizliklerden dolayı doktora götüremedikleri Abushe'nin gözlerinin görmediğini düşünmüş. Ancak Abushe'nin görme yetisinde herhangi bir sorun yok.
Okula gidebilmek için burada kalıyor
Büyükannesiyle yaşadığı yerden okula gidebilmek için maddi imkanı olmayan Abushe, okuluna yakın mesafede derme çatma bir yerde kalıyor.
Onu yıpratan hayat mücadelesi değil
Abushe, onu zorlayan şeyin hayatta kalma mücadelesi olmadığını söylüyor. Onu yıpratıp üzen tek şey “Canavar” benzetmesiyle gözleriyle dalga geçilmesi.