Ne olacak bu SMA meselesi?

Türkiye’de konuşulamayan, tartışılamayan, soru sorulamayan bazı tabu meseleler var. Hatta böyle konularla ilgili “Z” kuşağı dediğimiz nesil bir kalıp da buldu: “Başıma bir şey gelmeyecekse…” Sosyal medyada böyle cümlelerle başlanıyorsa genelde o kişinin başına bir şey geliyor. En basiti çoğunluğun linci oluyor. Böyle bir konu da SMA’lı çocuklar için stantlarda hoparlörlerle yardım toplanması konusu. SMA’lı çocukların sorunlarının ne zaman ve nasıl çözüleceğini herkes merak ediyor ama nasıl oluyor da Sağlık Bakanlığının onay vermediği bir tedavi için Valilik yardım kampanyasına izin veriyor?

Tarihin en pahalı ilacı

Spinal müsküler atrofi (SMA), sinirleri ve kasları etkileyerek kasların giderek zayıflamasına neden olan bir hastalık. Çoğunlukla bebekleri ve çocukları etkiler, ancak yetişkinlerde de görülebilir. Türkiye'de SGK'nın verilerine göre 2020 yılı itibariyle 1300 civarında SMA hastası bulunuyor. Bu hastaların tedavisi için kullanılan ilaçlar devlet tarafından karşılanıyor. Fakat bu ilaçlar tam mânâda iyileşme sağlamıyor. Sanki diğer ilaçlar diğer hastalıklara fayda sağlıyor da bu sağlamıyormuş gibi.

Diğer taraftan dünyada kullanılmaya başlanan ama Türkiye’de izin verilmeyen bir ilaç var ki iddiaya göre tek bir dozda tedavi sağlıyor. Bu ilaç, Novartis firmasının ürettiği Zolgensma ve tarihin en pahalı ilacı. Firma, 2-3 milyon dolar arasında bir fiyatla satıyor. Dolayısıyla ödeme kapsamında olmayan bu ilacın, SMA hastası olan aileler tarafından tedarik edilmesi imkânsıza yakın. Sağlık Bakanlığı kendince haklı sebeplerle bu ilacın onaydan geçmediğini, o yüzden testleri tamamlanmış ilaçların kullanılmaması gerektiğini söylüyor.

Tıp çevrelerince Novartis ve yandaşlarının propagandasından ibaret görülen bu sömürü malzemesi sözde ilaçla ilgili medyanın reklam mahiyetli haberleri işleri karıştırıyor. Bir de bu işlerden nemalanan bir kitleden söz ediliyor ki bunlar da tedavi bekleyen ailelerin umutlarının sömürülmesine aracılık ediyor.

SGK onaylamıyor valilik izin veriyor

Hâl böyle olunca SMA hastası aileler son iki-üç yıldır yardım kampanyaları başlatarak çocuklarını tedavi ettirme umuduyla medyadan ve sosyal medyadan çağrılar yapıyor. Hayal ticareti ile umut birleşince bazen suiistimallere de sebebiyet veren sokak kampanyaları birbirini izliyor.

Sadece 1300 civarında hasta olmasına rağmen şehrin yoğun olan tüm noktalarında yardım toplama stantları ile karşılaşıyoruz. Bu stantlara hasta çocukların resmi ve annelerin dokunaklı seslerle yardım çağrısının olduğu hoparlörler yer alıyor.

Aslında bu tip bir yardım kampanyası resmî izin almadan gerçekleştirilemiyor. Bu yüzden akıllara takılan mühim bir soru var: Nasıl oluyor da devletin yani Sağlık bakanlığı ve SGK’nın onaylamadığı bir ilaç için devletin valisi yardım kampanyası izni veriyor?

Bu tezatlığın arkasında yine bir Türkiye gerçeği var. Aileler yardım kampanyası için valiliğe başvurduğunda valilik tabii olarak bunlara onay vermiyor. İşte buna da çözüm bulunmuş. Aileler mahkemeye başvuruyorlar ve mahkeme valilik kararını iptal ediyor ve yardım standı kuruluyor.

Mahkeme hukuka ve hakkaniyete uymuyor

Mahkemenin örnek kararı şu şekilde: “…Mahkememizce yapılan açık kaynak araştırması neticesinde elde edilen veriler birlikte değerlendirildiğinde; her ne kadar, Sağlık Bakanlığınca Zolgensma ilacının klinik çalışmalarının devam ettiği, henüz Zolgensma ilacının gen tedavisindeki etkililiğine, yan etki profiline ve uzun dönem etkilerine ilişkin bir sonuç alınamadığı ve değerlendirme sürecinin devam ettiği hususlarında basın ve yayın yoluyla açıklamalar yapılmakta ise de; davacıların yakını A.. B.’nin 23.06.2022 tarihinde dünyaya geldiği, davanın açıldığı tarih itibariyle yaklaşık dört aylık olduğu ve Zolgensma ilacının özellikle iki yaşına kadar olan bebeklere uygulandığı ve iki yaşın altındaki ve 13,5 kg ağırlığındaki bebeklerde iyileşme sağlandığının görüldüğü, yine yapılan açık kaynak araştırmasına göre ülkemizin yakın geçmişte üyesi olduğu Uluslararası Uyum Konseyinin (ICH) üyesi bulunan FDA (Amerikan Gıda ve İlaç Kurumu-U.S. Food and Drug Administration) tarafından iki yaşın altındaki bebeklerde uygulanmasına ilişkin ruhsat başvurusunun kabul edildiği, ayrıca yine ICH’nin üyesi olan EMA (Avrupa İlaç Kurumunu-European Medicines Agency) tarafından ise iki yaşın altındaki ve üstündeki çocuklara uygulanmasına onay verildiği, Sağlık Bakanlığı ve Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumunca yapılan klinik çalışmalarda Zolgensma ilacının etkililiğine, yan etkisine ve uzun dönem etkilerine ilişkin kesin bir sonuç elde edilememiş olsa da yapılan çalışmalara bakıldığında olumlu etkilerinin bulunduğunun ve ilacın uygulandığı bebeklerde olumlu gelişmelerin gözlemlendiğinin açık olduğu, çocuğun ilerleyen süreçte iki yaşını doldurması durumunda, uygulanacak olan Zolgensma tedavisinden fayda elde edilemeyebileceği göz önünde bulundurulduğunda, yukarıda da belirtildiği üzere Devletin, sağlık hizmetlerini yerine getirirken Anayasa ve Avrupa İnsan Hakları Sözleşmesi ile en önemli sosyal haklardan biri olarak belirlenen ve doğrudan insan yaşamını ilgilendiren sağlık hakkına ulaşılmasına ve bu haktan en iyi biçimde yararlanılmasına engel oluşturacak biçimde ve sağlık hakkının özünün zedelenmesine yol açabilecek uygulamalara neden olmaması gerektiği dikkate alındığında, davacıların SMA Tip-1 hastalığı bulunan yakınlarının yurt dışında Zolgensma ilaç tedavisinin uygulanabilmesi amacıyla gereken tedavi ücretlerinin karşılanabilmesi için yardım toplayabilmek adına yaptıkları başvurunun, bu hususta herhangi bir değerlendirme yapılmaksızın talepleri dışında bir gerekçe ile ülkemizde uygulamasına onay verilen ilaç tedavisinin Sosyal Güvenlik Kurumunca karşılandığı bahsiyle reddedilmesine yönelik tesis edilen işlemde hukuka ve hakkaniyete uyarlık bulunmamaktadır... Açıklanan nedenlerle, dava konusu işlemin iptaline... karar verilmiştir.”

Devletin ilaç harcaması 178 milyar lira

Son eklenenlerle SGK'nın geri ödeme listesinde 879'u kanser tedavisinde kullanılanlar olmak üzere toplam 8 bin 834 ilaç bulunuyor. Kurumun, gider kalemleri arasında ilaç ödemeleri ilk sıralarda geliyor. İlaç için 2021 yılında 60.3 milyar lira, 2022'de 91.7 milyar lira ödeyen SGK'nın 2023'teki ilaç harcaması 178,3 milyar lirayı buldu.

Karşımızda aç gözlü bir şirket, işe yarayıp yaramadığı belli olmayan bir ilaç, 1300 hasta ve bu ilacın işe yaradığına inanmayan bir Sağlık Bakanlığı var.

Bu hususta ihmal edilen şeylerden biri de bu hastalığa neden olan sebepler. Bu husus ise hiç kimsenin gündeminde değil. Aileler çocuklarının tedavi edilmesini istemekte haklı.

Devlet, işe yaramadığına inandığı bir ilaca milyonlarca dolarının aktarmak istememekte haklı.

Valilikler kararlarında haklı.

Mahkemeler ilk bakışta haklı ama işine gelmedi mi temel sağlık meselelerinde ipe sun sererken bu hususta bakanlığı otorite olarak görmemekte.

Herkes haklı ise sıkıntı nerede? İşte bu ülkede sorulmayan temel suâl bu.

Devletin dolayısıyla Sağlık Bakanlığı’nın temel görevi bu hastalığın neden çoğaldığını bulmaktır ki bu hususta hemen hiç bir çaba yok.

Sömürü dişlileri arasında alay konusu olmak

Modern hayatların, işlenmiş gıdaların, teknolojilerin, çevre kirliliklerinin, diğer aşı ve ilaçların sebebiyet verdiği modern hastalıkların engellenmesi hususunda hiçbir çaba yok. Var olan hastalıklara yönelik ilaç çalışmalarına da bu ülkede izin verilmiyor. Şartlar çok ağır, yorucu ve maliyetli. Ülkede yüzlerce tıp, eczacılık, kimya ve biyoloji fakültesi var. Ancak hiç birince bu hususlarla ilgili çalışma yok. Sebepleri de belli. Herkes Batılı ilaç kartellerinden medet umuyor. Kimse neden milyarlarca doları Batılı ilaç şebekelerine aktarıyoruz da biz çözüm üretmiyoruz diye sormuyor.

Aslında sorulması gereken hiç bir soru sorulmuyor. Üstelik ne tıp ve diğer sağlık çevrelerince ne mühendislik alanlarınca ne siyasetçilerce ne üniversite mensuplarınca ne de medya bu soruları sormuyor. Sorsa da kurulu sömürü dişlileri arasında alay konusu olup gidiyor. İşte asıl mesele bu. Bakanlık bürokrasisi ise hacamatcı avında...